三个渐冻人的故事

　　肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS Amyotrohic Lateral Sclerosis)，或称“慢性多发性脱髓鞘神经病变”，一般人称之为”渐冻人”，全身肌肉萎缩、瘫痪，但却感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，病患最初四肢某处开始萎缩无力，在病发末期，然后出现吞咽讲话困难，肌肉颤动，容易抽筋，躺在病床上丧失行动、咀嚼、说话的能力，最后进展到呼吸衰竭。美国着名的棒球明星葛雷克(Lou Gehrig) 死于此病，因此，一般美国人称它为“葛雷克氏症”(Lou Gehrig's disease)。

　　致病原因不明，医生认为10%的病例与遗传及基因缺陷有关。另外是环境因素，5%重金属中毒如铅中毒。然而，却有85%的运动神经为不明原因萎缩。在中国估计有二十万这样的病患。

　　运动神经元疾病为全球罕见疾病，现尚无药物可医治，因患者肌肉萎缩渐如被冻住，故俗称“渐冻人”。这病不影响感觉神经，因此患者的智力、记忆或感觉不会有影响。若有妥善治疗，生命周期至少可延长10至20年；若无好好治疗，如未使用呼吸器调整呼吸衰竭，恐发病后只能再多活5年。

　　11岁华裔渐冻人楼印根获国际数学大赛金牌

　　2015年1月22日美国《世界日报》报导：第五届“世界数学团体锦标赛”(WMTC) 在北京完成了所有赛事，来自17个国家与地区的近300名参赛者中，有22人以最优异的成绩荣获金牌。在隆重的颁奖典礼中，代表美国队参赛的一名全身瘫痪的华裔少年，在儿童组270名参赛者中名列第13名，获得金牌。他用仅能活动的手指操纵电动轮椅，登台接受殊荣。

　　年仅11岁的楼印根(Benjamin Lou) 是家住圣地牙哥县波威市的华裔中学生。2003年4月5日他降临人世，但不到一岁，家人就发现印根有些异常：他不但无法站、坐，而且不能控制自己四肢。他的原籍浙江义乌的爸爸楼向东、原籍江西黎川的妈妈黄慧华心急如焚，带着孩子在美中两国到处寻医问药。

　　他双腿不能承重，更别说站立和行走。手臂不能上举，不能穿衣吃饭，大小便完全不能自理，甚至连动一下头和腿都要别人帮忙。但是，从被诊断的那一天开始，家人从未想过对根根放弃。黄慧华阅读了数不清的医学文献与相关法律，买来各种器械设备，让儿子也能藉助机械，享受短时间的站立，每日更不厌其烦地为他调整姿势、活动关节、适时喂食、扎针艾灸，陪他泡温泉、晒太阳，十多年来几乎没有睡过一个好觉。

　　黄慧华每天为儿子吸氧，帮助儿子活动上臂，用充气的按摩机器来挤压儿子已经失去知觉的双腿。等这些做完了，再辅导孩子学习功课。

　　她说服学校让印根每天到校上课两小时、派校车接送，让保险公司为印根提供最先进的电动轮椅，以及最好的医疗保障。先后四次接受大的矫正手术，其中一次背部被完全打开，将两根钛合金棒植入脊柱的两侧，以维持身体的平衡，这样他的背部就不能向前、向后、向左、向右弯曲。有两根钛合金棒印根才能在轮椅上安坐较长的时间，并靠两根手指“驾驶”轮椅灵活穿行於各个房间，以及家中的后院与校园的通道。

　　印根从小聪颖过人，小学三年级时，五年级的姐姐做数学题已经敌不过这个生病的弟弟。别人做难解的数学题，必须列算式，但印根完全是靠心算。他手中没有纸笔，单凭心算就能迅速解答复杂的应用题，完成代数几何作业也不在话下，成绩为健全的同龄孩子所不及。

　　印根只能在轮椅上床上度过，但他一直很乐观。印根不但数学好，还会写诗和小说，他最喜欢看的运动项目是网球。在他的一首诗中，他说：“我的轮子滚啊滚，虽然有时候它滚得很快，有时候它会滚得很慢，虽然有时候它会撞到树上，有时候它会改变方向，但它会一直前行。”

　　数学教师戴维·布朗(David Brown) 认真观察并确认印根的禀赋，向美国数学奥林匹克代表队郑重推荐这名残障少年。通过重重考核，印根被批准加入美国队并代表美国飞往北京参赛。之后他过关斩将，夺得金牌。世界数学团体锦标赛的主办者还专设一项名为“生命之花绽放”(Blooming Life) 的特别奖，颁给让人赞叹不已的印根。

　　2014年11月27日，世界数学团体锦标赛在北京举行。印根的母亲是唯一被允许在考场的家人，因为印根身体脊柱内植入的两条钛合金让他无法前后移动，脖颈僵直、手也无法握笔计算。他仅靠心算，然后轻声告诉守在一边的母亲，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。

　　考试分个人赛和团体赛，考试时间很长，几乎持续了一个下午。这麽长的时间对印根是一个极大的考验，在考试的间隙，母亲连忙把儿子从捆绑的轮椅上解下来放在地上，让儿子能休息休息。

　　黄慧华为了这次考试做了充分的准备。为了这次来中国比赛，她一个人扛了五个行李箱，250多磅的行李里，包括印根的按摩器、电动和手动轮椅、氧气机……当然也包括可以在考场暂时休息用的眼罩。

　　父亲楼向东说，这个孩子生下来就不断挑战命运的局限，医师们最早认定他活不过两岁，后来又评估他只有十岁的存活期，但印根在阳光灿烂的圣地牙哥已经度过了将近12度寒暑。他热爱天文学，热切地研究黑洞，他对妈妈说：“黑洞会吸收一切物质，时间也会停滞……。”长大后或许他会像斯蒂芬·霍金成为一个黑洞专家。

印根展示他在北京国际数学大赛中赢得的金牌与奖状，以及主办单位特别为他颁发的“生命之花绽放”水晶奖座。他的脸上总带着迷人的微笑。（《世界日报》记者李大明／摄影）

　　英国理论物理学家斯蒂芬·霍金

　　英国理论物理学家《时间简史》的作者斯蒂芬·霍金(Stephen Hawkin 1.8.1942-)就是患这毛病。

　　霍金教授在牛津大学三年级时感觉到身体有些迟钝，直到21岁时，父亲带他去医院作两星期检验，发现他患了 ALS。

　　还好他选择理论物理的研究工作，肢障不影响他的思维。

　　最初是太太和学生协助他起居，到了1985年之后，他必须24小时有人照顾他。

　　许多人和团体给他帮助，他能用高科技産品与人讲话写书，作研究给演讲，甚至在2007年参加“无重力状态”的太空实验。本来会早死的人却活到现在69岁还能从事科研工作。

霍金教授2007年在美国太空总署参加”无重力状态”的实验

　　二十多年前我教过一个华裔女生就是患有此症，她的年纪才只有二十多岁，曾在我办公室讨论问题时，突然手颤抖，走出办公室是左右晃着走，真是吓人。几年之后就去世。

　　我十二年前也是发生左手肌肉颤抖现象，我回想我学生发作的样子，我说：“完蛋了，我也许有这个毛病。”后来经神经科专家检查，认为是一种降血药的副作用，有些人在服用该药后会颤抖，于是改了药并配加治颤抖药，现在是六年正常没有发生颤抖现象。

　　台湾渐冻人萧建华

　　台湾二千三百万人，一年有十例这样的病患。可是这些人怎样生活，你知道吗？如果你认为你是世界上最不幸的人，请看看台湾今年四十五岁“冰冻人”萧建华的故事：

　　他1966年2月27日出生在台湾云林县林内乡，排行第十一，小时父母因家境清寒，没法子养他，在他3岁时把他送到台北孤儿院。

　　念国小时，同学讥笑他是没人要的野孩子。他回忆那时“和同学比较我发现：为什么同学的衣服比较干净光鲜？为什么我的饭盒像果冻？——因为我没有爸爸和妈妈。”

　　孤儿院是外国教会创办，一些孩子是被外国人领养出国，有时他们在国外的生活相片寄回，总会引起这些孤儿院孩子的羡慕。

　　有一次牧师安慰他：“他们住三十坪大的房子，而你却住三千坪大的地方。他们最多只有三四个兄弟姐妹，但这里却有三百多个兄弟姐妹。”

　　直到他11岁国小五年级时被南投县一个老兵领养，养母是布农族族民，这时他才有一个家。来到新家不容易适应，他听不懂外省人养父的国语，也听不懂养母的布农族话。

　　可是养父在他国中二年级时病逝，虽然毕业成绩很好，却是三百个毕业生中唯一没参加升学考试的学生。养母身体不好，没法子让他升学，她说：“家里没有人赚钱，妈妈的身体不好，如果你去读书，那这个家怎么办？”

　　他必须工作养家：每天早上3点起床送报，7点再到西餐厅吧台当学徒，送便当。17岁再到台中汽车修护厂学做黑手，他很孝顺，凖备存了一笔钱让妈妈在他当兵时可以使用。

　　在当兵时服役于陆军特种部队，退伍后由长官介绍到台南市担任驾驶工作。

　　他26岁时养母去世，他想要读书，开始走自己的人生，半工半读，28岁考上台南一中补校，白天在建筑工地工作，晚上换上制服去学校念书。

　　从台南一中补校，到嘉南药理学院，然后到成功大学中文系夜间部，一直到36岁才完成大学毕业，曾经连续三届获得成大凤凰文学奖，他以第一名成绩毕业。8年来是半工半读“苦日子过了”，原本以为美好人生就此展开，并将和十多年来一路扶持、鼓励的女友薛慧铃结婚“好日子要来”。可是毕业不到一年，他觉得小指头不听使唤没有力气，医生说神经传导有问题，针灸、电疗、吃药三个月没有功效。

　　92年动了颈椎减压手术，截去了颈椎5节但病情没有好转，由于医生误诊，做了不必要的手术。

　　真正的毛病是他患了“慢性多发性脱髓梢神经病变”，2003年9月被成大与台大、荣总会诊出罹患这种病。十万人有六个会患到，在台湾每年出现不到十个病例。

　　医生说：他的身体功能会逐渐萎缩，身体免疫系统会破坏神经，慢慢影响到视神经，最后连吞口水都会有困难，只能以类固醇、神经抑制剂控制病情。医师告诉他一般存活时间只有三到五年。

　　有一次他觉得不想活了，买一包木炭想结束生命。在书房，他看那些书籍、奖状，他想到生病后学校的老师、同学、学弟、学妹伸出温暖的手来援助他，论及婚嫁的女友薛慧铃不离不弃守护身旁，有许多人对他有爱心，他并不是什么都没有，让他决定勇敢活下来。女友，成大老师、学弟、学妹也自动排班轮流照顾他。可是建华从92年3月发病，超过6年没有去世。早上要用滚的方式滚下床，再用架子把自己吊上。要刷牙先挤出牙膏在嘴巴，再用右手慢慢刷。

　　他想：“生命无常，我不知生命的终点和明天哪一个会先到，但面对枯萎，我能做的就是勇敢。”

　　是的，要勇敢的活下去，不能自杀。从92年12月台湾电视报导有关他的事蹟，一些机关团体邀请他分享生命故事。

　　他想：“走到更多的地方和更多人分享生命故事，我要鼓励大家无论身处怎样的险境，都要和我一样，勇敢的面对快乐的承担。如果听众有一个人因为我的处境与想法，而改变了负面的理念，那就是我生命残存价值的发光。”

　　他立下一个目标：要给100场演讲，讲完就是100分，他可以无憾离开人世间。

　　从2004年元月到2005年十月在学校教师协助完成一百场演讲，谁知100场演讲之后一个月，他的房子却因电线走火而烧起来。萧建华本来想讲完一百场，把自己的房子卖掉，搬到山上居住，能在安静地方等待生命结束。谁知2005年11月20日因住处电线走火，房子却烧掉了，他变成一无所有。而最痛心的是一个从他罹病开始，照顾他的生活起居的学妹黄智胜，因走避不及，吸入过多浓烟，送到医院后一个半小时去世，真是令他到了绝望的地步。

　　一个善良的人就这样走了，给他的打击非常的大。以往在演讲，他对听众说要像他一样感谢天，不要抱怨老天爷。可是现在却把他身边照顾他的健康人生命夺走。老天为什么要给他这么多的痛苦与折磨？

　　在火灾后第三天慈济的师姐送衣服给他，并安慰他：“要为学妹振作起来，而不是糟蹋自己的生命，应该为她的命继续再讲100场，让学妹的精神将因你的奋起而浴火重生。”

　　他决定继续演讲下去，他説：“发生火灾学妹往生后，为了不让学妹白白牺牲，我在2007年6月12日完成了第二个100场。”他一个连宝特瓶盖都打不开的人，却用他的演讲打开许多人关闭的心扉。他不只再演讲一百次，而是超过五百次。现在已是超过一千次。他的手指僵硬、冰冷。他已活过医生认为5年的年限。

　　在他的第600次的演讲，他说：“老天爷在我们的左手放着‘懦弱’，同时也在右手放着‘勇敢’。

　　“很多人选择懦弱而向下沉沦，但我选了勇敢过了六年。

　　“当你的人生路上遇到多大的困难、考验、挫折，打击，希望你回想今天听到的演讲，看到这个身躯残障的人，他坚持不向命运低头，而你的烦恼有多大呢？

　　“真正的人生，不是你想要怎样就怎样。当你像萧建华遇到困难，想想比我幸福的各位更应该勇敢活下。”

　　好像老天爷在开玩笑，厚爱别人而抛弃了他。他过了三十多年悲苦的生苦，难道还要再过无尽止的悲惨生活吗？

　　“我把人生最悲苦的情况带到面前，希望你们知道人生就是这个样子。”

　　“学妹烧死，我一直哭，由有眼泪哭到没有眼泪。”

　　多年来他到处演讲，鼓励人们不要失望灰心，应该在人生幽暗的谷底下奋起，积极面对人生，在生命的尽头是可以看到明亮的出口。分享“挑战渐冻”的生命故事，鼓励大家珍惜身边的幸福，“我要做的比老天爷还棒，老天爷不能让每个人笑，但是我能够。”

　　他拄着拐杖，颈部靠颈圈支撑，左右手无法正常动作，强忍病痛在一千所各级学校及机关讲演。2010年11月13日，他完成第一千场演讲，听过他的演讲的听众接近一百五十万名。

　　他写了《不倒的芦苇——渐冻英雄萧建华的生命故事》，在里面他説：“虽然在这一本书中，你看到的是别人的故事，我也无意要大家拿别人的悲苦来安慰自己，但是看到别人的悲苦，我们是不是应该想想自己的幸福？面对看似无尽的苦难折磨，我选择坦然面对、勇敢承受，如果我可以，您为什么不可以？”

　　“每天起床发现还能够活着呼吸时，这是我最感恩的时刻。每一个生命都有终点，没有人能例外……，虽然我不能带走任何东西，但是我一定可以留下些什么：那就是一份……对生命的坚持与热爱！

　　“如果有一天我走了，亲爱的朋友啊！请你不要为我哭泣。

　　“你们应该为我感到骄傲，因为我是勇敢的走到最后，然后光荣的躺了下来。在生命花朵枯萎之前，我巳奋力展现最美的那一面。

　　“接下来就要请你继续为我勇敢快乐的走下去……，走我走不完的路，看我看不到的风景，做我做不完的事，把这份对生命的爱，更宽更广的传出去。”

《不倒的芦苇——渐冻英雄萧建华的生命故事》

写於2011年5月1日
2015年3月5日俢改

【参考文献】
1. 萧建华 - 生命的幽谷，http://www.youtube.com/watch?v=MlMJSam3spQ&feature=player_embedded
2. 民视 乡间小路Part1. 不倒的芦苇——渐冻英雄萧建华，主持人江伟君 http://www.youtube.com/watch?v=EvvmLFLnhq8&feature=related
3. 民视 乡间小路Part2. 不倒的芦苇——渐冻英雄萧建华，主持人江伟君 http://www.youtube.com/watch?v=RPXx-eF3H9U&feature=related
4. 生命斗士 - 萧建华（1）http://www.youtube.com/watch?v=bswV6paosQE&feature=related
5. 生命斗士 - 萧建华（2）http://www.youtube.com/watch?v=zi46TCYOyq0&feature=related
6. 11岁“渐冻人”获世界数学锦标赛金牌，凤凰资讯 2015.1.8 http://culture.gmw.cn/2015-01/08/content_14449508_16.htm